Fortsätter den oändliga historien

Försöker fortsätta där jag slutade.

Kommer inte ihåg så mycket efter operationen. Rocky hade en massa ont när vi var tillbaka på NIVA. Han fick dropp, kortison, anitbiotika, morfin och alvedondropp. När han började piggna till var det i en timme per gång, resten av tiden låg han under täcket och var rädd och sov. Han gömmer sig gärna under täcket, där känner han sig trygg. Att inte kunna trösta eller hjälpa honom är en mardröm. På NIVA jobbade underbar personal. Frågade man någonting så fick man svar, visste inte sköterskorna någonting så ringde dom och jagade läkare till svaret kom. det var fri mat och kaffe dygnet runt. Alla var supermegagulliga.
Inte dom andra på rummet dock som alla var mellan 60 och 100 och hade cancer och hjärnblödningar. Efter ett tag kom kissandet igång. Men det var sjukt jobbigt att måste ropa på hjälp att koppla bort alla slangar och EKGmaskiner för att han skulle slippa kissa ner sig. Han hade så fruktansvärt ont i huvudet. Inte så konstigt när dom har sugit ut en massa var och då retat hjärnan och för att han har tryck över hela huvudet. Dom klippte bort en bit ur skallbenet stor som en femma. Men det är mest i nacken smärtan sitter. Och i axeln där CVKn sitter fastsydd i köttet.

Han blev ganska snabbt duktig på att äta och dicka, tack vare kortisonet. Han åt pannkakor varannan timme den första tiden. Hans CRP sjönk snabbt från 89 till 9.
Hans humör var inte på topp några långa stunder. Han skrek bara att han ville hem. Stackars lilla människa.



NIVA var bra men att få beskedet att få komma till barn 3 var en väldigt bra nyhet. Man var lite less på att dela rum med dönickar och inte få duscha.

I Tisdags(?) rullade vi hit till vårt rum. Rummet som Rocky nu kallar för hemma...

I och med flytten och den omättbara magen och faktiska vakenheten slapp han dropp, syresättningsmätare, EKG och blodtryckskoll. Slangen sitter kvar som en svans under tröjan för 4 gånger per dag får man medicin i den.

Det är ett jättefint rum, hela byggnaden är nu. Lokalerna är superfina. Möblerna är superfina. Utanför oss finns ett mysrum med takhöjd(4 våningar i takhöjd) där finns akvarium soffor, spel och ett litet partytält med myskudde och fullt av mjuka kuddar. Det rummet har vi paxat. Det finns mat att hämta dygnet runt och maten här är god, det finns alltid 10 rätter att välja mellan. Lekterapin har allt och det underbaraste pysselrummet jag har sett. Dom flesta barnen här har cancer och jag kommer aldrig att kunna acceptera att barn får cancer. Det finns inte. Det knatar runt små knattar här med kala huvuden och droppställningar och dom är helt vanliga, trevliga barn. Nä någon gud finns inte.

I tisdags var Rocky fortfarande risig, han var arg, han var ledsen och otröstlig. Han fick någon sorts anfall och blev helknasig, snrattade och vinkade åt någon i dörröppningen. Jävulskt vidrigt! Han spelade fiskespel med mormorn och jag frågade som vanligt hur många fiskar han hade. Han räknade 1 2 3 4 5 6 3 4 5 innan han fattade att han inte kunde räkna...det gjorde fruktansvärt ont. Vi tog en liten promenad och kollade in stället. Vinny och mormor kom kanske hit och hälsade på? Kan ha varit en annan dag dom var här...Fast nää. På kvällen åkte jag och Vinny hem för lite verklighet och dusch och tömma kyl och sånna grejer.






Mys med Vinny som var lite blyg för sin mamma efter en vecka ifrån mig.


Onsdagen var nog Rocky ännu lite piggare. Han pratade om sin dumma hjärna som inte gjorde som han ville och var förvirrad stundtals. Jag och Vinny vaknade hemma men tomheten och ångesten över att vara hemma släpade ut oss ur lägenheten. Men före det  ringde jag till Rockys dagis. En liten stund senare plingade det på dörren. Det var Maria, Nicole och Harry från dagis som stod där med ett paket till honom. Kan lova att jag blev väldigt rörd.

Paketet innehöll Lego. Han var överlycklig.

På onsdagskvällen åkte jag och bebisen som vägrar åka bil ner till Umeå för att byta av pappan.
På natten hade han lite svårt och sova och han hatar att få medicin. Tydligen så börjar det lukta och smaka dåligt i munnen just när man får medicin i en venkateter.
Han var fortfarande hungring som en varg. Åt säkert 8 portioner per dag. Men bajsade aldrig. Han ville inte gå för att han var så yr och åkte fortfarande rullstol överallt. Men på kvällen gick han från sängen till toaletten och tillbax.

Torsdag(igår). Killen vaknade vid 5.30 och skulle ha frukost omedelbums. Jag slumrade om till kolckan 8 då han skulle ha frukost igen. Den fick han äta ute i matsalen för första gången. På ronden ställde jag 1000 frågor och fick en massa bra svar. Det är inget konstigt att han har glömt vissa saker, det är inte konstigt att han inte rör sig som han ska, det är inte konstigt att han inte riktigt är sig själv. Han har ju trots allt blivit opererad i hjärnan. Han har en svullnad där. Efter det åkte vi till lekterapin där vi spelade pingis, tvspel, pysslade, klädde ut oss och hade det kul. Där inne gick han hela tiden. Efter lunch skippade vi rullstolen. Han blir lätt yr och är lite "stapplig" i vänsterbenet men han gick. Vi var i lekterapin tills dom stängde. Sedan fikade vi ostmuffins med sylt. Vi myste och lekte hela kvällen. På kvällen började han även springa och leka och cykla med de andra pojkarna som finns här. Han var superspeedad hela dagen från morgon och till natten kom. Han kunde inte sova. När han blir trött nu så surnar han till ordentligt. När han fick nattmedicin sa han att han skulle slå sönder hela maskinen och var väldigt otröstlig.

Det värsta i hela historien är att man är så maktlös. Man kan inte ta bort smärtan eller oron i Rocky. Man kan inte ta hem honom, han får inte lämna stället. Man kan inte trösta honom när han bryter ihop. Man kan inte ta bort det som känns konstigt. Man kan inte styra över framtiden. Ingen vet vad som kommer att hända.
På måndag blir det ny skiktröntgen. Tills dess slipper han lämna blod som han hatar. Tills dess ska han bara göra det han vill. Innan måndag vet ingen om operationen ens har gett någonting eller om det är kortisonet som har gjort jobbet. Vi har fortfarande inte fått några provsvar för vad det var som växte i hjärnan. Ingen vet om han kommer att få fysiska men för livet av detta, det vet vi om någon månad. Att han får psykiska men räknar jag med, han har blivit plågad och mått så dåligt av allt detta.

Det bästa är att det finns så många fina människor där ute som bryr sig. Som hjälper till. Som bara finns där när man behöver dom. Det tog lång tid innan jag kunde prata med folk. Lång tid. Nu känner jag mig i en isoleringsfas igen. Det kanske är så jag fungerar. Alla i närheten och bekanta har gråtit sig blöta. Jag har släppt ett fåtal tårar. Har stängt av och fokuserar på annat. Jag kan inte bryta ihop framför Rocky. Det skulle göra mer ont än gott för honom. Det skulle inte ge ett skvatt.

Har nu hunnit ikapp. Idag är det midsommar. Hur vi har firat den får ni veta imorgon.


Lite bilder från torsdagen(den bra dagen):












Eftersom att han har varit så rikig som han har varit har vi inte berättat att han har blivit opererad. Vi har pratat om plåstret bakom örat. Och tagit det pö om pö. Igår tog vi snacket. Jag trodde att han skulle bli rädd men det gick oväntat bra. Han tyckte att det var coolt att ha ett ärr i huvudet för Harry Potter har ett ärr i pannan.




Han fick ett gäng självlysande tatueringar igår. På bilden finns även den långa "svansen" och det svullna magen som inte hade bajsat på en vecka. Efter lite ljug och fusk kom det äntligen idag.

Kommentarer

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0