Rockansmama

Jag har tappat greppet om tid och rum men ska försöka berätta lite om vad som har hänt. Orkar ni läsa?

Rocky har varit trött, tjurig och har haft feber upp och ner den senaste tiden, vi snackar cirkus fyra veckor innan han blev "sjuk". Han har hunnit vara på dagis, kunnat göra det mesta men han har inte varit sig själv.

På lördagen för nästan två veckor sedan åkte jag med honom på akuten, han hade 40 graders feber och var helt utan andra symptom. Eller ju han hade pirr i huvudet och kände sig förvirrad(hans egna ord).
Dom hittade ju inget fel på honom, dom stack honom i fingret och efter det började den spruträdda fasen. När dom skulle sticka honom i armen fick han panik. PANIK! Skrek länge och slogs och sparkades. Dessutom var Vinny med oss för pappan var utom synhåll. Lämnade stället med två panikslagna ungar och en remiss till läkare på vårdcentralen.



På söndagen mailade jag vårdcentralen. På tisdagen(tror jag) ringde Rockys sköterska. Vi bestämde att vi skulle ta prover på torsdagen och jag skulle hämta ut emlaplåster. Spruttanterna var kaxiga och det skulle då inte vara nåt problem att sticka Rocky. Någon dag började Rocky få väldigt ont i huvudet, oftast på natten. Febern steg oxå på natten.

På onsdagen(torsdagmorgon hann det nog bli) åkte jag in med honom på akuten igen, mamma hämtade Vinny mitt i natten och vi blev inlagda för då var han risig. På morgonen mådde han bättre. Blogtagningsförsök gjordes med VÅLD! Han fick bli uppskriven på listan över spruträdda som ska gå i nålterapi i höst. Tror att vi fick permis men åka tillbax och sova på barn. Är inte helt hundra, mycket är suddigt för mig...

En bit av fredagen hittar ni HÄR. Jag och Rocky somnade hemma i soffan. Vinny hos mormor och morfar. Jag hade med mig alvedon och Ipren och skulle ge honom medicin vissa tider. Vid fyra vaknade han och ville lägga sig i sängen. Han skrek av smärta från huvudet. Jag gav honom piller och sedan började han spy. Jag hade redan packat väskan och lagt fram alla kläder för jag var redo. Bilen var utanför dörren så jag stoppade all spya i en sopsäck och virade in Rocky i ett påslakan. Vi gick bakvägen in i vårat isoleringsrum. På morgonen var läkaren upptagen länge på bb. Vi hade tur det var Calle som jobbade. Han sa direkt att han skulle sövas och magnetröntgas för att sen kanske ryggmärgprovas.
Han skulle fasta och jag hade tur att få hans lunch


Blomkålsstuvning...

Vid det här laget hade killen gett upp och sa: "Mamma det här funkar inte, medicinen ger ingenting att ta. Jag kommer att ha ont för alltid". Kan lova att jag gick sönder då...

Sen kom det värsta. Vet inte när det var, men någon gång under dagen blev det dags för röntgen. Han rullades ner. Vi var med till han sov och när han skulle tubas gick vi ut. Men under hela tiden vid röntgen fick vi en känsla av att dom undanhöll någonting för oss, en känsla som jag inte vet stämmer med verkligheten men en narkosläkare sa ordet svullnad. Dom rullade honom förbi oss. In i röntgensalen. Det skulle ta sisådär 40 minuter. Då var vi krossade. Jag kräktes den kaffekopp jag fått i mig under dagen.
Efter en lång(inte i jämförelse av vad som vi inte visste skulle komma) väntan kom Calle ut. Han såg inte glad ut...
Han satte sig ner vid oss och berättade att dom hade hittat en förändring på hjärnan. Dom kunde i det läget inte utesluta en tumör.

Nu när jag skriver börjar jag skaka igen.

Vi ställde 1000 frågor. Dom skulle köra honom i maskinen igen och Calle skulle ringa neurologerna här i Umeå för att sedan beställa helikopter till Umeå.
Vi satt och väntade utanför röntgen ytterligare. När dom rullade ut honom och förbi oss vågade ingen titta på oss.
Sedan bar det av till IVA. Han piggnade till ganska fort, eller vaknade ganska fort. Pömsig var han länge(ända tills idag). På IVA gick vi runt som yra höns. Kräktes lite drack vatten ringde till folk. Pratade med dom som jobbade. Fick veta att helikoptern skulle komma 19.45.

Sedan kom Calle och berättade vad neurologerna hade sagt om bilderna. Dom trodde att tumör kunde uteslutas helt och att det var en infektion eller inflammation(har ingen aning om vad skillnaden är och orkar inte Googla).
Då var livet plötsligt på topp, allt blev lätt helt plötsligt. Det var ju ingen tumör.

André åkte hem och packade lite grejer och började köra till Umeå.

Rocky rullades senare till helikoptern. Overkligt var det men jag var lugn.


Jag njöt av flygturen och efter 22 minuter landade vi på taket här i Umeå.
Då kom nästa smäll. Jag hade fått för mig att vi skulle på barn. Men när vakterna öppnade dörrarna stod där ett helt team. Det gick fort, han lyftes i en säng bäddad med barnsängkläder. Ner i hissen och där såg jag att vi var på NeuroIVA. Jag fick en säng. Rocky blev kopplad till maskiner till höger och vänster. Jag grät, fina människorna där kramade mig. Då insåg jag att det var riktigt illa igen.
Natten kommer jag inte ihåg, delade sjukhussäng med André i en sal som var bevakad dygnet runt. Dom kollade hela tiden till Rocky, non stop. Att känna sig så maktlös, inte veta vad som var på G. Att se sitt barn med alla maskiner och slangar och morfin...Det går inte att beskriva.



Vet inte när beslutet om operation togs. Inte dag eller tid. Har ingen aning men borde ha varit på lördagen. En chock. En femåring som skulle opereras i hjärnan! Mitt barn? Förstår fortfarande inte.
Vi fick tvätta honom och göra honom redo för operation.
Han hade en positiv period under dagen då han lekte och busade lite liggandes i sängen, men den var kort.

Nyduschad och rädd.

Det kom läkare från höger och vänster och dom kom i team. Neurologer, barnläkare, öronläkare, infektionsläkare, narkosläkare, har säkert missat någon läkare. Det var säkert 50 stycken som kom och presenterade sig och testade olika saker, kikade här och där. Vet inte när vi rullade ner honom men det var tunga steg...

Jag följde med in och sövde Rocky, han visste inte vad som hände men grät och var rädd. Livrädd, han skakade i lillkroppen och i det skedet är det inte många ord som kan trösta.
Operationen skulle ta 1½ timme kanske två. Vi gick och åt, eller stirrade på maten. Vi gick till vår avdelning och löste en korsordstidning på 20 miuter. Vi tog en kopp kaffe.

Efter två timmar kom en sköterska in. Dom hade ringt från operation och skulle då börja, det hade tagit två timmar att få in en CVK(bullshit). Dom var då ca 3 timmar bort fick vi veta.
Då brast det igen, ilska, orättvisa, maktlöshet och ovisshet.
Efter sisådär två timmar kom Neuroläkaren till oss. Han berättade att dom hade kunnat suga ut ca 75% av varet i cystan(?) på lillhjärnan och att öronläkarna var där inne nu.

Vet inte hur vi sen tog oss till IVA. Men när vi kom dit låg killen och skrek i sängen. Han ville hem. Han lät hemsk för han hade ju haft en tub i halsen. Han hade ont. Så fort han lät sprutade dom i honom mer knark. Jag fick hålla i honom en stund men han var så klart vild. Han var arg, han var ledsen och otröstlig.
Då visste vi inte att vårat livs värsta natt just hade börjat.
Rocky skulle väckas varje kvart hela natten. Det gick jättebra först. Sen blev det skiftbyte. Och in kom världens mest menlösa människa. Hon såg meningslös ut, pratade så att man somnade med världens mest sövande röst.
Då blev det även fullt upp där så jag och André var dom enda som hade tid att hjälpa Rocky. Den menlösa var menlös med en gubbe med tarmarna utanpå magen.

Där satt vi på varsinn trästol hela natten och väckte vår som och kollade reflexer hela natten. Hade vi tur kom tanten ihåg att ge honom medicin. Men det fick vi påminna om. Hela natten satt vi där och lyssnade på spyor i respirator, krossade ansikten och allt som var så nära döden. Där låg våran son och mådde dåligt, nyopererad i hjärnan och så fort han lät fick han mer morfin samtidigt som vi fick ansvaret att kolla så att han levde.
Vid 23 på natten började det pratas om att skicka oss till NIVA igen. Och som vi längtade "hem". Klockan 5 fick vi klartecken att åka till NIVA. Då visste vi inte att vi skulle vänta i 8 timmar till innan vi var där.
Vid skiftbytet blev det inte bättre. Sköterskan som skuttade in sa att vi hade så tur som hade en son som sov så länge för hennes son han hade då stigit upp klockan 6. Där stod jag livrädd för min sons liv. Och någon sa att hon var avis. Jag fick inte fram ett ljud. Klockan 7 skulle vi få åka till NIVA men inte kom det någon.
Sedan blev det rapportering och ronder.



Dom skulle ta prover men ingen lyckades. Dom sprutade in något sömnmedlel gång på gång, mer och mer för att sticka och sticka. Rocky var åter igen livrädd.
Efter ett tag till kom en läkare in. CVKn som dom opererat in fungerade ju så klart inte(och ändå hade den tagit två timmar att sätta in?).
Sedan skulle han fixa CVKn. jag fick hålla fasst min son som var nerdrogad till max samtidigt som han tog fram ett rakblad och skar av trådarna som CVKn var fast med. han stack om den och tog fram en nål och sydde ihop allt igen. Den funkade ändå inte.

Då var vi på bristningsgränsen över vad vi klarade av att se vår son gå igenom(även fast han sövdes hela jävla tiden). Vi var trötta och arga. Stod där och kunde bara se på när dom förstörde honom mer och mer. När han började jaga kärl på halsen klarade vi inte av mer. Just då skulle han göra en nu CVK i jumsken.

Nån kom på att dom istället skulle dra ut alla nålar han hade på ett olustigt sätt så att blodet sprutade, så det gjorde dom. och fyllde rören.

Sen fick vi åka till NIVA.

FAN HADE EN MASSA MER MEN INTERNETET HÄR SUGER OCH STÄNGDE NER!

Nu sova. Fråga om du undrar. Stavfel, faktafel finns nog. Men det här är min verklighet som jag ser det.