Rockansmama

Nu packas det åt oss alla.

Vi åker till Umeå och Kolbäckens habilitering i fyra dagar för att utreda om Rocky har fått någon hjärnskada.
Det känns ju svinbra att få komma dit men mindre kul att läsa att Rocky som brukare.

Fy fasiken. Håller tummarna att detta ska gå vägen och att dom inte hittar några fel på honom.

Känns ju oxå lite sisådär att åka till Umeå igen. Umeå är inte en stad jag gillar efter sommaren men det är en stad där jag litar på läkarna och har fullt förtroende för dom.

Vinny får vara med mormor och morfar imorgon för ingen av oss vet ju hur det kommer att gå till eller vad det är som ska göras.

Skillnaden på rehabilitering och habilitering?

Nu är det dags för nästa steg.
Rocky ska vaccineras och omvaccineras eftersom att han inte har fullt skydd mot allt som man vaccineras mot.
Vaccineras för att han är drygt 5 och ett halvt och omvaccineras för att han drabbades av en bakterie han är vaccinerad mot.
Och han är testad på både skånska och danska och den underbart duktiga infetionsläkaren i Umeå har kommit fram till att han ska få vaccin och om några månader ska det tas nya prover och skickas till skåne och danmark.
Han har inte tillräckligt med skydd och det kan vara så att han har någon immunförsvarsnedsättande sjukdom.

Problemet är ju att han är så rädd för nålar, eller blod eller smärta eller alla dom tre. Därför behöver han lugnande och i värsta fall sövas. Så rädd är han trots sprutterapi. Även fast han är drogad har vi alltid måsta hålla fast honom med våld och han behöver alltid stora doser lugnande.

Men det är skönt att hans rädsla tas på allvar och att det kollas varför det blev som det blev.

Fick i uppdrag att med telefonen fota dagens besök, inte visste jag att det gick ta 200 kort på två minuter.







































Rocky är jätteduktig och jag tror att det bara kommer att gå bättre och bättre.
Idag tittade han på när Ulla blev stucken och fick fylla rör med hennes blod.
Han fick till och med dra ut nålen.
Imorgon kör vi omgång nummer 4.

:)

Vid middagen sa Rocky att han ville vara en clown för han ville veta hur det känns att få en tårta kastad i ansiktet.

Han fick efter maten ta av sig kläderna och hoppa i badkaret medans jag och Vinny gjorde en tårta av en papperstallrik, spraygrädde och strössel.

Har aldrig hört honom skratta så mycket.









Nu ska jag, Yesflaskan och diskborsten fettaav badrummet.

Min kloka och duktiga storkille som är en tapper kämpe med ett hjärta av guld. Han älskar att vara ute och leka, klättra och bada och går det inte hans väg så bryter han ihop. Men det är lätt att få honom på andra tankar och då vänder det lika fort. En kille som bryr sig om allt och alla och älskar mormors katter och sitt(och Johans) lego. När han inte busar med sin lillebror sitter han gärna på golvet bland tusentals legobitar eller papper, saxar och pennor.
Om han inte är ute och busar och klättrar förståss

Älskar min uppfinningsrika och busiga storkille.



Namn: Rocky Jonsson
Ålder: 5 år
Roligaste du vet: Att bygga med lego
Tråkigaste du vet: Att rita (mamman ??? han har ritat hela morgonen)
Idol: Manboy
Favoritmat: Ananaspizza
Mat du inte gillar: Surströmmng
Älskar: Dig och mig själv
Hatar: Kartonger
Bäst på: Trixa
Sämst på: Inte nånting
Favoritdjur: Kanin
Favoritbok: Läser Star Warstidningar
Favoritlek: Kurragömma
Favoritbad: Vitbergsbadet
Favoritlekpark: Våran för det är så bra klätterställning för mig
Favoritfärg: Orange
Längtar till: Att bli stor för jag vll ha en större säng
Vill bli när du blir stor: Jag är bättre på fotboll än hockey så jag vill spela fotboll helt ekelt
Dagens humör: Bra
Dagens gjort: Lekt med Lego, krigargrejer
Dagens lärdom: Att grejer man själv bygger är coolare än dom man egentligen ska bygga
Vad tycker du om din lillebror: Att han är galen

Han kommer säkert att skämmas över detta om några år.

Påhittad engelska och egen ljusshow.

Älskade gullunge.

Vi skulle på hörcentralen idag. Vi hittade inte riktigt dit så vi fick gå igenom kulvert efter kulvert.

Det gick bra Rocy hör lika bra på båda öronen och det känns skönt.

Idag ringde Calle, barnläkare eller barnöverläkare, överläkare på barn kanske.

Han hade bra nyheter. Abscessen som var 3 gånger 1 cm före operationen var nu bara 6-7 mm. Dom var väldigt glada och förvånade över hur bra och fort det hade gått. Men det var fortfarande signalförändringar i hålrummet bakom örat.
Ångrar att jag inte frågade vad signalförändringar betyder för det tänkte jag inte på då.
Men jag gissar på att man kanske ser signaler i hjärnan med en magnetröntgen(?)  och att där visade någonting att det var nåt som störde(?). Någon som kan hjäpa? :)
Annars ringer jag dit och frågar så att jag får svar helt enkelt.

Har Googlat en massa och hittat en massa skriverier om abscesser på hjärnan. Även om det inte finns så mycket man kan läsa om det på ren svenska.
Massa otäck fakta har hamnat på mitt minne.

Men nu ska jag inte tänka så, jag har en glad och "frisk" kille som mår så pass bra att han slipper sjukhus, han slipper slangar och han fick fira sin födelsedag hemma.


En stolt storebror med ett stort hjärta.

8 veckor till nästa magnetrönten om det inte händer någonting under tiden.

Nu är storebror 5 hela år(och en dag). Det blev ju inte en vanlig femårsdag. Han väckte oss och undrade hur jag hunnit blåsa så många ballonger. Hade blåst upp ett femtontal och lagt på hans golv. Sedan blev det uppväckning av resten av familjen och presentöppning.











Sedan undvek vi att äta och dricka framför den fastande killen och skjutsade iväg lillebror till mormor och morfar där han glatt vinkade hej då.

Då bar det av mot röntgen för röntgenkoll nummer 5 av hjärnan. Det blev längre väntetid än väntat men vi hade det ganska bra med en helgalen 5åring.


Det är svårt om inte omöjligt at förstå att killen har en livshotande sjukdom i hjärnan och att han för en dryg månad sedan var så risig. Överläkaren som hittade hela felet kom till väntrummet och pratade med oss och kikade på hur frisk Rocky är nu. Det var skönt att få träffa honom.


Van som han är klädde han av sig kämpade sig upp i den smala sängen och gjorde sig redo. Han höll själv i masken och fnissade glatt av lustgasen innan han somnade och började andas snabbt(som man gör). Han funderar inte, han tycker att det är rätt ball och har ingenting emot att bli sövd, han är ju ganska van nu.


Sedan rullades han upp på iva för uppvakning. Det gick ganska snabbt och han kissade direkt för han vet att man får åka hem då man har kissat och Legobygget lockade.


9 påsar lego och två instruktionsböcker. Jo det tog hela kvällen.


Det gäller att ta hjälp av tungan.

Det blev en fin dag med mycket mys och femåringen fick bestämma allt.

Idag har vi kalasar för Rocky som blir fem år imorgon. Galet, han har ju alltid funnits.

Hade kameraproblem så bilderna blev inget att hurra över.













Nu ska jag vara duktig och städa och diska(älskar engångstallrikar, koppar och skedar).
Vill inte vakna upp till gårdagens kalas imorgon då han fyller 5 år på riktigt.
Vi ska börja dagen med paket, 18 stycken. Ett för varje dag som han har tagit medicin.
Sedan blir det magnetröngen klockan 11.45 tror jag.
När han har vaknat och vi fått lämna iva(gissar på runt 15.30) om vi inte måste på barn för undersökning och jag tror att vi skulle det, så ska han få välja ställe att äta på för han ska ju fasta eftersom att han måste sövas.
Kvällen kommer nog att bestå av skavsår på fingrarna för i ett av paketen ligger Svartskäggs Legoskepp.

Vinny är sjuk fotfarande. Var på akuten igår och dom hittade inget fel på honom. Men feber har han. Dom fick ändå sova hos mormor och morfar och jag tog mig ett party med mina fina damer.

Att småfolk blir reklamskadade är ingen nyhet.
Rocky kan alla reklamjinglar utan och innan.
Det första han kunde säga på engelska var: "Wake up happy".
Följer han med och handlar är det bara reklamvaror.

(Var tvungen att köpa toalettpinnar man stoppar under knappen sist han fick bestämma. Dom luktade gott. Så gott att mamman sög upp en i dammsugaren för lite trevlig lukt. Men när mamman även sög upp ett halvkilo jordnötter ur en paryväska luktade det inte godtoa ur dammsugaren. Men vattnet blev blått, i en dag. För det var väldigt kul att spola i toaletten.)

Han tipsar folk med glasögon om att går till "Se&synas".
Han kan alla reklamlåtar men skulle inte kunna tänka sig att sjunga Imse vimse spindel.
Går man på stan ska han besöka affärer som gör reklam.

Drömlådan är urkopplad, jag tycker det är skönt. Får se på vuxentv istället för Cartoon Netwoork oxå slipper jag  allt tjat om det vill jag ha, det vill jag ha när det är reklam. Eller nej, han säger JA, JA, JA om det inte är rosa eller gullifnuttigt. Då säger han NEJ och blundar.

Inte blir önskningarna mindre bara för att man skippar barntv. Nej nu ska han ha en säng från Sovabutikerna när han fyller fem. För då kan man tydligen inte ha en barnsäng.

Det har varit en dag med hiskeligt många läkarsamtal.

Igår gick magnetröntgen riktigt bra. Rocky var jätteduktig då han skulle sövas. Var helt orädd och var med på allt som skulle göras. Helt annars än när han ska stickas, ta stygn eller ta bort plåster.

Väntan är ändå alltid olidlig även om man visste att det inte skulle bli lika jobbig väntan som vid förra magnetröntgen(då vi fick veta att det kunde vara en tumör och irrade unt och inte visste ett smack i flera timmar och jag kräktes av all oro). Vi fick veta att dom var nöjda med bilderna, bilderna blev bra. Det var allt.

På iva fick han vakna och det gick väldigt snabbt och han var på riktigt bra humör då han vaknade. Efter lite glass och lite kiss fick vi åka hem.
Prersonalen där sa att jag skulle ringa barn idag för att få svar på hur MRTn hade gått.

Jag ringde då vi vaknade och fick en telefontid imorgon. Nån timme senare ringde barnläkaren upp.
Det hade sett bättre ut på bilderna. Abschessen är inte borta och det hade dom inte räknat med heller.
Jag hade hundra frågor som hon skulle ta reda på.

Efter att ha pratat med Umeå ringde hon igen. Inga prover för immunitetssjukdomsnedsättande sjukdom var tagna. Bara ett för att kolla om han hade skydd mot Pneumokocker och det hade han ju inte och det visste jag redan då han inte är vaccinerad mot det. Han behöver inte ta prover två gånger i veckan längre för att han är så rädd, det räcker om alla prover tas när han är sövd efetersom att alla har sett så bra ut.

Fick veta att en ny magnetröntgen blir vecka 30 och vecka 38.
Och att hon skulle skicka ett intyg att han är sjuk till minst vecka 38 så att jag kan skicka det till försäkringskassan. Läkarna här ska även kontakta neurologerna i Umeå för att kolla hur dom vill göra med uppföljning efter sjukdomen.

Sen ringde det igen. Den 25/7 blir det ny röntgen, på killens födelsedag men det gick inte göra nåt åt det. Han kommer att sova bort dagen han har längtat efter men vi får fira honom ordentligt ändå och han är peppad på kalas en annan dag bara han får sina kalas.

Apoteket på solbacken har lagt undan medicinen som Rocky ska ha så att vi vet att det finns när vi  behöver en ny flaska. Dom räcker bara i 6 dagar.

Sen ringde Vinnys astmaläkare från barn för att kolla läget. Med Vinny är ju allt bara bra, den senaste förkylningen påverkade ju inte ens luftvägarna och han har inte fått medicin på månader för att han mått bra. Berättade även om allt annat som har inträffat och han sa: "Oj vet du hur ovanligt det är?"
Jag vet ju det nu. När inte ens neurologerna hade varit med om det förr.

Det var dagens sjukdomsrapportering.

Ha de / Hanna