Klipp och vitbergs
Gissar att vinny har pillat itu tangentbordet, alfabetets sista bokstaver funkar ej.
Vi borjade med att leka frisor pa varat rum, klippte av alla Rockys fina lockar. Hans kaluffs ar inte sommarvanlig. Insag da att han var mer rakad an jag hade trott sa han fick behalla 4 cm for att inte se for sjuk ut.
Det blev problematiskt med Vinnyvakt idag igen. Men min bror och mor har fixat dagen och natten med Rocky.
Jag klarar inte av att var hemma, jag analyserar itu mitt liv.
Jag och Vinny tog oss till Vitbergsbadet istallet. Rocky kommer inte att fa bada i sommar sa vi passar pa och tjuvbadar da vi kan. Kanns taskigt men vad ska man gora(fragetecken)
Vinny alskar att BABA. Men gillade masarna mest.
Ikvall har vi haft hemmamys med pizza. Vinny at mer an halva.
Nu maste jag lagga mig. Ska befinna mig pa sjukan klockan 5.30 imorgon igen.
Morgondagen kommer att besta av permis hemma!
Bara mys och lugn, men med en massa gos och sakerligen legobygge.
Vi borjade med att leka frisor pa varat rum, klippte av alla Rockys fina lockar. Hans kaluffs ar inte sommarvanlig. Insag da att han var mer rakad an jag hade trott sa han fick behalla 4 cm for att inte se for sjuk ut.
Det blev problematiskt med Vinnyvakt idag igen. Men min bror och mor har fixat dagen och natten med Rocky.
Jag klarar inte av att var hemma, jag analyserar itu mitt liv.
Jag och Vinny tog oss till Vitbergsbadet istallet. Rocky kommer inte att fa bada i sommar sa vi passar pa och tjuvbadar da vi kan. Kanns taskigt men vad ska man gora(fragetecken)
Vinny alskar att BABA. Men gillade masarna mest.
Ikvall har vi haft hemmamys med pizza. Vinny at mer an halva.
Nu maste jag lagga mig. Ska befinna mig pa sjukan klockan 5.30 imorgon igen.
Morgondagen kommer att besta av permis hemma!
Bara mys och lugn, men med en massa gos och sakerligen legobygge.
Me
Känner att jag behöver lite MIG mitt i denna soppa. Lite tid att tänka och koppla bort saker. Med det menar jag inte tid att supa och skita i allt utan en träff med vänner och lite sommarhäng eller en kvällspromenad i den ljusa sommarnatten. Ett varmt bad och en kaffe på balkongen. Lite mindre problem och mer kärlek.
Lite mer njutning och mindre oro.
Lite tid att planera framtiden ska jag nog fixa.
Men det kommer nog. Bara Vinnys prickar blir testade som negativa och Rocky orkar göra nåt. Skulle vara guld att kunna ta hem honom på permis nån dag men vet inte om hemlängtan skulle bli större då.
Lite mer njutning och mindre oro.
Lite tid att planera framtiden ska jag nog fixa.
Men det kommer nog. Bara Vinnys prickar blir testade som negativa och Rocky orkar göra nåt. Skulle vara guld att kunna ta hem honom på permis nån dag men vet inte om hemlängtan skulle bli större då.
Min Vinny
Fina mormorn sover med Rocky i natt. Klockan 05.30 ska jag infinna mig där. Mormorn börjar jobba klockan 6.
Rocky har så ont i sina ben att han rullar rullstol fram. Vet inte om det beror på nerverna(?).
Jag har spenderat eftermiddagen och kvällen med killen jag saknar mest. Killen som är med alla andra än sin mamma. Killen som hela tiden fattas.
På grund av vädret åkte vi till stugan och badade och myste. Försökte få till ett fint 1årskort men det gick inge bra. Han ville som inte. Och inga bra bloggkort blev det heller för han fick vara naken och fri. Det är fint med nakna barn, inte för att dom är nakna utan för att barn är så naturliga och nakenhet är väl naturligt? Det är iaf somrigt.
Vinnys prickar. Blodprovet var negativt men dom skulle testa igen. Jag vill ju kunna bo med mina två finingar! Skulle vara guld att ha dom båda på barn och sedan hitta på saker på dagarna om Rocky orkar.
Måste få mer tid med min bebis ♥
Rocky har så ont i sina ben att han rullar rullstol fram. Vet inte om det beror på nerverna(?).
Jag har spenderat eftermiddagen och kvällen med killen jag saknar mest. Killen som är med alla andra än sin mamma. Killen som hela tiden fattas.
På grund av vädret åkte vi till stugan och badade och myste. Försökte få till ett fint 1årskort men det gick inge bra. Han ville som inte. Och inga bra bloggkort blev det heller för han fick vara naken och fri. Det är fint med nakna barn, inte för att dom är nakna utan för att barn är så naturliga och nakenhet är väl naturligt? Det är iaf somrigt.
Vinnys prickar. Blodprovet var negativt men dom skulle testa igen. Jag vill ju kunna bo med mina två finingar! Skulle vara guld att ha dom båda på barn och sedan hitta på saker på dagarna om Rocky orkar.
Måste få mer tid med min bebis ♥
Det var ingen vanlig dag...
...det var ju mormorns födelsedag!
Rocky pysslar ihop de sista presenterna.
Mormorn kom men jordgubbstårta och vi hade ett litet kalas.
Sedan tog vi permis och åkte till Umestan och käkade god lunch.
Sen fick vi åka hem, eller till vårat nya hem.
Nu bor vi på barn i Skellefteå igen. Här stannar vi ett par veckor och får göra precis vad vi vill och åka var vi vill bara vi är där när medicinen ska tas. Mellan 11 och 16 är vi fria. Kruxet är ju dock att inte Rocky orkar göra någonting. Men det finns en fin uteplats och en fin lekterapi där.
Rocky pysslar ihop de sista presenterna.
Mormorn kom men jordgubbstårta och vi hade ett litet kalas.
Sedan tog vi permis och åkte till Umestan och käkade god lunch.
Sen fick vi åka hem, eller till vårat nya hem.
Nu bor vi på barn i Skellefteå igen. Här stannar vi ett par veckor och får göra precis vad vi vill och åka var vi vill bara vi är där när medicinen ska tas. Mellan 11 och 16 är vi fria. Kruxet är ju dock att inte Rocky orkar göra någonting. Men det finns en fin uteplats och en fin lekterapi där.
Packar
Man tager vad man haver.
Rocky ville packa allt sitt lego han har fått här nere. För att skydda alla delar kom han på idén att packa i spypåsar.
Inga konstigheter...
Rocky ville packa allt sitt lego han har fått här nere. För att skydda alla delar kom han på idén att packa i spypåsar.
Inga konstigheter...
Grattis gånger 2(eller 101)
Det är ingen vanlig början på veckan. Mina föräldrar fyller år! Tack för att ni alltid ställer upp och fixar.
Mamma blir dessutom 50 år idag och spenderar dagen med oss. Hoppas att vi kan hitta på nåt extra lyxigt.
Mamma blir dessutom 50 år idag och spenderar dagen med oss. Hoppas att vi kan hitta på nåt extra lyxigt.
Min gottegris!
Han äter inte bara mat i massor, även fika, godis, chips. Ja allt + två extramål om dagen.
Här finns nybakat fika varenda dag och det gillar vi!
Röntgen och planen
Skiktröngen i morse gick bra, Rocky trodde att dom skulle bygga om honom till Darth Vader. Efteråt gick vi och fikade gobullar och kaffe/drickyoghurt men en av mormorns kattkompisar.
När vi kom upp var neurodoktorn här på rond. Allt såg faktiskt ut som dom hade hoppats.
Sedan ringde dom och tog reda på vilken bakterie det var. Svaret blev: Pneumokocker Tror jag...
Efter det skulle dom få tag i infektionsläkaren. Det tog ett tag. Under tiden lekte vi med lego i sängen. Pga den sena natten igår, den tidiga morgonen idag och allt bus igår har Rocky varit väldigt trött och tjurig idag. Så vi har mest myst och sett Turtlesfilmen 8 gånger.
Efter ett tag gick vi ut på uteplatsen vi har hittat idag. Så skönt med lite luft, var dock jäkligt varmt. Då kom läkaren ut med planen och för första gången insåg jag hur allvarligt det är.
När hon sa orden: Rocky har ju en livshotande sjukdom så stannade livet...igen.
Bakterien har ätit sig in till nervcentrat och där är den svår att nå med antibiotika.
Planen:
När man får så höga doser av antibiotika som han får finns risken att kroppen slutar producera vita blodkroppar. Därför måste det kollas två gånger i veckan. Utan vita blodkroppar har kroppen inget skydd mot infektioner mm.
Många positiva grejer idag. Men jag har aldrig tagit in allvaret, jag har dundrat på.
Önskar att jag hade någon som kunde torka mina tårar eller ge mig en kram, äntligen kan jag gråta...
När vi kom upp var neurodoktorn här på rond. Allt såg faktiskt ut som dom hade hoppats.
Sedan ringde dom och tog reda på vilken bakterie det var. Svaret blev: Pneumokocker Tror jag...
Efter det skulle dom få tag i infektionsläkaren. Det tog ett tag. Under tiden lekte vi med lego i sängen. Pga den sena natten igår, den tidiga morgonen idag och allt bus igår har Rocky varit väldigt trött och tjurig idag. Så vi har mest myst och sett Turtlesfilmen 8 gånger.
Efter ett tag gick vi ut på uteplatsen vi har hittat idag. Så skönt med lite luft, var dock jäkligt varmt. Då kom läkaren ut med planen och för första gången insåg jag hur allvarligt det är.
När hon sa orden: Rocky har ju en livshotande sjukdom så stannade livet...igen.
Bakterien har ätit sig in till nervcentrat och där är den svår att nå med antibiotika.
Planen:
- Några dagar till med samma antibiotika via CVKn direkt i blodet
- Imorgon får vi provsvaren på om han har någon immunförsvarsnedsättande sjukdom.
- Åka till Skell och vara inlagda där på barn i några veckor.
- Byta till "rätt" sorts antibiotika direkt in i blodet.
- Varje vecka ta blodprover två gånger för att kolla om kroppen fortfarande kan producera vita blodkroppar*.
- Om 8 veckor magnetröntgen i Umeå(eftersom att han ska sövas och är så sjuk vill dom göra det här).
- När han kan ta medicin själv får vi åka hem, men komma tillbaka för provtagningar.
- Antibiotika i tre månader och där efter en nu röntgen av hjärnan.
När man får så höga doser av antibiotika som han får finns risken att kroppen slutar producera vita blodkroppar. Därför måste det kollas två gånger i veckan. Utan vita blodkroppar har kroppen inget skydd mot infektioner mm.
Många positiva grejer idag. Men jag har aldrig tagit in allvaret, jag har dundrat på.
Önskar att jag hade någon som kunde torka mina tårar eller ge mig en kram, äntligen kan jag gråta...
Stygnen
Idag skulle stygnen bort.
Jag visste att det inte skulle gå utan lugnande men dom ska alltid plåga honom lite först. Efter en ordentlig dos blev han lugn och funurlig och hon kunde klippa trådarna som han fick med sig i en fin burk.
Han blev "lite lätt" groggy av medicinen. När jag hämtade middag hittade jag honom ranglandes i korridoren. Som en liten full människa.
Nu är han bara strippad och det känns skönt.
Jag visste att det inte skulle gå utan lugnande men dom ska alltid plåga honom lite först. Efter en ordentlig dos blev han lugn och funurlig och hon kunde klippa trådarna som han fick med sig i en fin burk.
Han blev "lite lätt" groggy av medicinen. När jag hämtade middag hittade jag honom ranglandes i korridoren. Som en liten full människa.
Nu är han bara strippad och det känns skönt.
Gårdagen var ett skämt
Den började bra med Tina och co. Rocky var lycklig över att få leka med kompisar och fick fina grejer. Såg en prick på Vinny på em. Skämtade lite om vattkoppor. Skulle jag inte gjort. På kvällen skulle jag tvätta lite kläder och vad hittade jag då? Jo fler prickar. Frågade direkt en sköterska om vad det var. Hon ringde jourläkaren som tog prover på Vinny och sedan blev vi utkastade. I nästan 4 timmar fick vi roa oss i vänthallar.
Vi väntade på snälla faster och kusinen som hämtade Vinny efter att dom sjåat klart. Så Vinny fick sova i husvagn för första gången och Rocky slocknade i centralhallen.
Sedan var vi utelåsta från barn och jag rullade Rocky 4 mil extra för att ens ta oss "hem".
Vinny är nu hemma och ska bo hemma några dagar. Koppsvaren kommer imorrn.
Vi väntade på snälla faster och kusinen som hämtade Vinny efter att dom sjåat klart. Så Vinny fick sova i husvagn för första gången och Rocky slocknade i centralhallen.
Sedan var vi utelåsta från barn och jag rullade Rocky 4 mil extra för att ens ta oss "hem".
Vinny är nu hemma och ska bo hemma några dagar. Koppsvaren kommer imorrn.
Hjärninflammation, vattenskalle, öroninflammation.
Vet inte jag ens har skrivit vad Rocky hade/har för fel i huvudet. På lillhjärnan - där balanscentrumet sitter hade han en förändring. En klump med var som var 3 gånger 1 cm stor. Den täppte till flödet av hjärnvätska som hela tiden cirkulerar runt hjärnan. Därför hade han fått en vattenansamling ovanpå huvudet sk. vattenskalle. Han hade tryck runt hela hjärnan, inte bara där vänstra lillhjärnan var inflammerad.
Dom tror att det beror på en öroninflammation som har spridit sig. Men öronläkarna trodde absolut inte på det men han har förändringar bakom örat. I en bihåla som jag inte kommer ihåg vad den(eller benet där)heter. Därför gick öronläkarna in i örat och skrapade bort och tog prover.
Om det inte är från örat så kommer det nog från blodet. Att han har haft bakterier i blodet. Varför det hamnade i hjärnan är nog för att blodtillströmningen där är så stor.
Nu slipper han blodtagningar till på måndag då skiktröntgen ska göras. Innan det kan ingen veta om operationen ens har hjälpt. Han får en bred antibiotika kur. Kortisonet minskar svullnaden.
Bakterien är en långsamtväxande sort, därför måste vi vänta på provsvar länge. I vanliga fall tar det 4-5 dagar.
Han har varit sjuk länge, i månader men eftersom att den växer långsamt han han försämras långsamt. Ingen har gjort nåt fel och ingen hade kunnat ana vad som var på G. Vi hade tur att dom tog det på allar i Skelleftefteå och gjorde en magnetröntgen före ryggmärgsprov. För det provet hade kunnat öka trycket på hjärnan ännu mer.
All hans otur och fall och allt det dåliga humöret de senaste månaderna kan vi skylla på det här. För det här har påverkat honom mycket.
Det kan ha blivit så här illa på grund av någon imunförsvarnedsättande sjukdom. Dom svaren har vi inte heller fått svar på.
Vi kan bara hålla tummarna för att det här ska bli bra. Det kommer att ta tid, lååååång tid.
Ingen kan garantera att han blir helt återställd. Men redan nu är han piggare. Men han är rädd och vill hem.
Den här killen vill jag ha tillbaka.
Om mina barn har minsta lilla problem med öronen i framtiden, minsta lilla så kommer jag att kräva penicilin. För den här skiten ska inget barn gå igenom.
Dom tror att det beror på en öroninflammation som har spridit sig. Men öronläkarna trodde absolut inte på det men han har förändringar bakom örat. I en bihåla som jag inte kommer ihåg vad den(eller benet där)heter. Därför gick öronläkarna in i örat och skrapade bort och tog prover.
Om det inte är från örat så kommer det nog från blodet. Att han har haft bakterier i blodet. Varför det hamnade i hjärnan är nog för att blodtillströmningen där är så stor.
Nu slipper han blodtagningar till på måndag då skiktröntgen ska göras. Innan det kan ingen veta om operationen ens har hjälpt. Han får en bred antibiotika kur. Kortisonet minskar svullnaden.
Bakterien är en långsamtväxande sort, därför måste vi vänta på provsvar länge. I vanliga fall tar det 4-5 dagar.
Han har varit sjuk länge, i månader men eftersom att den växer långsamt han han försämras långsamt. Ingen har gjort nåt fel och ingen hade kunnat ana vad som var på G. Vi hade tur att dom tog det på allar i Skelleftefteå och gjorde en magnetröntgen före ryggmärgsprov. För det provet hade kunnat öka trycket på hjärnan ännu mer.
All hans otur och fall och allt det dåliga humöret de senaste månaderna kan vi skylla på det här. För det här har påverkat honom mycket.
Det kan ha blivit så här illa på grund av någon imunförsvarnedsättande sjukdom. Dom svaren har vi inte heller fått svar på.
Vi kan bara hålla tummarna för att det här ska bli bra. Det kommer att ta tid, lååååång tid.
Ingen kan garantera att han blir helt återställd. Men redan nu är han piggare. Men han är rädd och vill hem.
Den här killen vill jag ha tillbaka.
Om mina barn har minsta lilla problem med öronen i framtiden, minsta lilla så kommer jag att kräva penicilin. För den här skiten ska inget barn gå igenom.
Midsommar 2011
Idag vaknade en hängig kille. En kille som inte var på rätt humör. Han svängde kraftigt, kanske inte så konstigt när man vaknar av att någon tjuvtar ens blod. Han åt nästan ingen frukost. Dom har börjat trappa ner på kortisonet. Dessutom hade han en veckas mat i magen. Han tjuvat i honom bajsdroppar i ett par dagar men det gjorde ingen verkan. Han har ont i magen av all medicin oxå för kortison retar alla hinnor i magen.
Vi tog sedan en promenad(rullstol)för att köpa lunch. Vi började på lilla butiken här nere. Där fick han plocka det han ville. Det blev glass, ramlösa och sura godisar. Oxå köpte han kakor och zoogodis till Vinny, gullunge som han är.
Vi satte oss i stora hallen och att äta favoritglassen var "toppen". Han pratade om hur mycket han saknar sin pappa och lillebror.
Därefter gick vi till apoteket och köpte hudkräm till den torra mamman. Och där hittade vi faster med familj. Dom hängde med "hem" till oss. Vi tog en kaffe och tittade på hus. Efter att dom dragit för att arbeta gick vi till Café Kristallen här under och köpte sallad. Det fanns bara räksallad och den var inge god. Rocky åt inte alls utan spelade DS.
Efteråt gick vi upp och myste i sängen en stund innan det blev cykelrally.
Sedan promenerade vi till Lekterapin där vi var ensamma i timmar. Han klagade över att det hela tiden tjuter i örat som dom har punkterat trumhinnan på och satt in rör i. Och han har även haft ont i benen idag.
På lekterapin pysslade vi och lekte och snickrade och busade och avslutade med tvspel.
Trevlig midsommar till er där ute.
Efter terapin fikade vi midsommarbakelser som var nybakade och då vi kom tillbax fick vi veta att Barncancerföreningen skulle bjuda på grillbuffé till middag.
Det var fruktansvärt gott med mat. Akut matkoma inträffade dock.
Resterna...
Vi har spelat spel hela kvällen och vi båda var toktrötta vid 8tiden så vi la oss.
Min midsommar blev så fruktansvärt mycket trevligare än vad jag hade trott. Vinny har dessutom fått spendera dagen med Heléna och co. Dom har haft en härlig dag med riktigt firande. Det lättar ångesten över att aldrig se honom enormt mycket.
Hoppas att Rocky är piggare imorgon. Han har beställt hit hela familjen på övernattning och McDmat till middag. Me like. Dessutom kommer mormor och morfar och Johan och förhoppningsvis Sandra hit.
Vi tog sedan en promenad(rullstol)för att köpa lunch. Vi började på lilla butiken här nere. Där fick han plocka det han ville. Det blev glass, ramlösa och sura godisar. Oxå köpte han kakor och zoogodis till Vinny, gullunge som han är.
Vi satte oss i stora hallen och att äta favoritglassen var "toppen". Han pratade om hur mycket han saknar sin pappa och lillebror.
Därefter gick vi till apoteket och köpte hudkräm till den torra mamman. Och där hittade vi faster med familj. Dom hängde med "hem" till oss. Vi tog en kaffe och tittade på hus. Efter att dom dragit för att arbeta gick vi till Café Kristallen här under och köpte sallad. Det fanns bara räksallad och den var inge god. Rocky åt inte alls utan spelade DS.
Efteråt gick vi upp och myste i sängen en stund innan det blev cykelrally.
Sedan promenerade vi till Lekterapin där vi var ensamma i timmar. Han klagade över att det hela tiden tjuter i örat som dom har punkterat trumhinnan på och satt in rör i. Och han har även haft ont i benen idag.
På lekterapin pysslade vi och lekte och snickrade och busade och avslutade med tvspel.
Trevlig midsommar till er där ute.
Efter terapin fikade vi midsommarbakelser som var nybakade och då vi kom tillbax fick vi veta att Barncancerföreningen skulle bjuda på grillbuffé till middag.
Det var fruktansvärt gott med mat. Akut matkoma inträffade dock.
Resterna...
Vi har spelat spel hela kvällen och vi båda var toktrötta vid 8tiden så vi la oss.
Min midsommar blev så fruktansvärt mycket trevligare än vad jag hade trott. Vinny har dessutom fått spendera dagen med Heléna och co. Dom har haft en härlig dag med riktigt firande. Det lättar ångesten över att aldrig se honom enormt mycket.
Hoppas att Rocky är piggare imorgon. Han har beställt hit hela familjen på övernattning och McDmat till middag. Me like. Dessutom kommer mormor och morfar och Johan och förhoppningsvis Sandra hit.
Fortsätter den oändliga historien
Försöker fortsätta där jag slutade.
Kommer inte ihåg så mycket efter operationen. Rocky hade en massa ont när vi var tillbaka på NIVA. Han fick dropp, kortison, anitbiotika, morfin och alvedondropp. När han började piggna till var det i en timme per gång, resten av tiden låg han under täcket och var rädd och sov. Han gömmer sig gärna under täcket, där känner han sig trygg. Att inte kunna trösta eller hjälpa honom är en mardröm. På NIVA jobbade underbar personal. Frågade man någonting så fick man svar, visste inte sköterskorna någonting så ringde dom och jagade läkare till svaret kom. det var fri mat och kaffe dygnet runt. Alla var supermegagulliga.
Inte dom andra på rummet dock som alla var mellan 60 och 100 och hade cancer och hjärnblödningar. Efter ett tag kom kissandet igång. Men det var sjukt jobbigt att måste ropa på hjälp att koppla bort alla slangar och EKGmaskiner för att han skulle slippa kissa ner sig. Han hade så fruktansvärt ont i huvudet. Inte så konstigt när dom har sugit ut en massa var och då retat hjärnan och för att han har tryck över hela huvudet. Dom klippte bort en bit ur skallbenet stor som en femma. Men det är mest i nacken smärtan sitter. Och i axeln där CVKn sitter fastsydd i köttet.
Han blev ganska snabbt duktig på att äta och dicka, tack vare kortisonet. Han åt pannkakor varannan timme den första tiden. Hans CRP sjönk snabbt från 89 till 9.
Hans humör var inte på topp några långa stunder. Han skrek bara att han ville hem. Stackars lilla människa.
NIVA var bra men att få beskedet att få komma till barn 3 var en väldigt bra nyhet. Man var lite less på att dela rum med dönickar och inte få duscha.
I Tisdags(?) rullade vi hit till vårt rum. Rummet som Rocky nu kallar för hemma...
I och med flytten och den omättbara magen och faktiska vakenheten slapp han dropp, syresättningsmätare, EKG och blodtryckskoll. Slangen sitter kvar som en svans under tröjan för 4 gånger per dag får man medicin i den.
Det är ett jättefint rum, hela byggnaden är nu. Lokalerna är superfina. Möblerna är superfina. Utanför oss finns ett mysrum med takhöjd(4 våningar i takhöjd) där finns akvarium soffor, spel och ett litet partytält med myskudde och fullt av mjuka kuddar. Det rummet har vi paxat. Det finns mat att hämta dygnet runt och maten här är god, det finns alltid 10 rätter att välja mellan. Lekterapin har allt och det underbaraste pysselrummet jag har sett. Dom flesta barnen här har cancer och jag kommer aldrig att kunna acceptera att barn får cancer. Det finns inte. Det knatar runt små knattar här med kala huvuden och droppställningar och dom är helt vanliga, trevliga barn. Nä någon gud finns inte.
I tisdags var Rocky fortfarande risig, han var arg, han var ledsen och otröstlig. Han fick någon sorts anfall och blev helknasig, snrattade och vinkade åt någon i dörröppningen. Jävulskt vidrigt! Han spelade fiskespel med mormorn och jag frågade som vanligt hur många fiskar han hade. Han räknade 1 2 3 4 5 6 3 4 5 innan han fattade att han inte kunde räkna...det gjorde fruktansvärt ont. Vi tog en liten promenad och kollade in stället. Vinny och mormor kom kanske hit och hälsade på? Kan ha varit en annan dag dom var här...Fast nää. På kvällen åkte jag och Vinny hem för lite verklighet och dusch och tömma kyl och sånna grejer.
Mys med Vinny som var lite blyg för sin mamma efter en vecka ifrån mig.
Onsdagen var nog Rocky ännu lite piggare. Han pratade om sin dumma hjärna som inte gjorde som han ville och var förvirrad stundtals. Jag och Vinny vaknade hemma men tomheten och ångesten över att vara hemma släpade ut oss ur lägenheten. Men före det ringde jag till Rockys dagis. En liten stund senare plingade det på dörren. Det var Maria, Nicole och Harry från dagis som stod där med ett paket till honom. Kan lova att jag blev väldigt rörd.
Paketet innehöll Lego. Han var överlycklig.
På onsdagskvällen åkte jag och bebisen som vägrar åka bil ner till Umeå för att byta av pappan.
På natten hade han lite svårt och sova och han hatar att få medicin. Tydligen så börjar det lukta och smaka dåligt i munnen just när man får medicin i en venkateter.
Han var fortfarande hungring som en varg. Åt säkert 8 portioner per dag. Men bajsade aldrig. Han ville inte gå för att han var så yr och åkte fortfarande rullstol överallt. Men på kvällen gick han från sängen till toaletten och tillbax.
Torsdag(igår). Killen vaknade vid 5.30 och skulle ha frukost omedelbums. Jag slumrade om till kolckan 8 då han skulle ha frukost igen. Den fick han äta ute i matsalen för första gången. På ronden ställde jag 1000 frågor och fick en massa bra svar. Det är inget konstigt att han har glömt vissa saker, det är inte konstigt att han inte rör sig som han ska, det är inte konstigt att han inte riktigt är sig själv. Han har ju trots allt blivit opererad i hjärnan. Han har en svullnad där. Efter det åkte vi till lekterapin där vi spelade pingis, tvspel, pysslade, klädde ut oss och hade det kul. Där inne gick han hela tiden. Efter lunch skippade vi rullstolen. Han blir lätt yr och är lite "stapplig" i vänsterbenet men han gick. Vi var i lekterapin tills dom stängde. Sedan fikade vi ostmuffins med sylt. Vi myste och lekte hela kvällen. På kvällen började han även springa och leka och cykla med de andra pojkarna som finns här. Han var superspeedad hela dagen från morgon och till natten kom. Han kunde inte sova. När han blir trött nu så surnar han till ordentligt. När han fick nattmedicin sa han att han skulle slå sönder hela maskinen och var väldigt otröstlig.
Det värsta i hela historien är att man är så maktlös. Man kan inte ta bort smärtan eller oron i Rocky. Man kan inte ta hem honom, han får inte lämna stället. Man kan inte trösta honom när han bryter ihop. Man kan inte ta bort det som känns konstigt. Man kan inte styra över framtiden. Ingen vet vad som kommer att hända.
På måndag blir det ny skiktröntgen. Tills dess slipper han lämna blod som han hatar. Tills dess ska han bara göra det han vill. Innan måndag vet ingen om operationen ens har gett någonting eller om det är kortisonet som har gjort jobbet. Vi har fortfarande inte fått några provsvar för vad det var som växte i hjärnan. Ingen vet om han kommer att få fysiska men för livet av detta, det vet vi om någon månad. Att han får psykiska men räknar jag med, han har blivit plågad och mått så dåligt av allt detta.
Det bästa är att det finns så många fina människor där ute som bryr sig. Som hjälper till. Som bara finns där när man behöver dom. Det tog lång tid innan jag kunde prata med folk. Lång tid. Nu känner jag mig i en isoleringsfas igen. Det kanske är så jag fungerar. Alla i närheten och bekanta har gråtit sig blöta. Jag har släppt ett fåtal tårar. Har stängt av och fokuserar på annat. Jag kan inte bryta ihop framför Rocky. Det skulle göra mer ont än gott för honom. Det skulle inte ge ett skvatt.
Har nu hunnit ikapp. Idag är det midsommar. Hur vi har firat den får ni veta imorgon.
Lite bilder från torsdagen(den bra dagen):
Eftersom att han har varit så rikig som han har varit har vi inte berättat att han har blivit opererad. Vi har pratat om plåstret bakom örat. Och tagit det pö om pö. Igår tog vi snacket. Jag trodde att han skulle bli rädd men det gick oväntat bra. Han tyckte att det var coolt att ha ett ärr i huvudet för Harry Potter har ett ärr i pannan.
Han fick ett gäng självlysande tatueringar igår. På bilden finns även den långa "svansen" och det svullna magen som inte hade bajsat på en vecka. Efter lite ljug och fusk kom det äntligen idag.
Kommer inte ihåg så mycket efter operationen. Rocky hade en massa ont när vi var tillbaka på NIVA. Han fick dropp, kortison, anitbiotika, morfin och alvedondropp. När han började piggna till var det i en timme per gång, resten av tiden låg han under täcket och var rädd och sov. Han gömmer sig gärna under täcket, där känner han sig trygg. Att inte kunna trösta eller hjälpa honom är en mardröm. På NIVA jobbade underbar personal. Frågade man någonting så fick man svar, visste inte sköterskorna någonting så ringde dom och jagade läkare till svaret kom. det var fri mat och kaffe dygnet runt. Alla var supermegagulliga.
Inte dom andra på rummet dock som alla var mellan 60 och 100 och hade cancer och hjärnblödningar. Efter ett tag kom kissandet igång. Men det var sjukt jobbigt att måste ropa på hjälp att koppla bort alla slangar och EKGmaskiner för att han skulle slippa kissa ner sig. Han hade så fruktansvärt ont i huvudet. Inte så konstigt när dom har sugit ut en massa var och då retat hjärnan och för att han har tryck över hela huvudet. Dom klippte bort en bit ur skallbenet stor som en femma. Men det är mest i nacken smärtan sitter. Och i axeln där CVKn sitter fastsydd i köttet.
Han blev ganska snabbt duktig på att äta och dicka, tack vare kortisonet. Han åt pannkakor varannan timme den första tiden. Hans CRP sjönk snabbt från 89 till 9.
Hans humör var inte på topp några långa stunder. Han skrek bara att han ville hem. Stackars lilla människa.
NIVA var bra men att få beskedet att få komma till barn 3 var en väldigt bra nyhet. Man var lite less på att dela rum med dönickar och inte få duscha.
I Tisdags(?) rullade vi hit till vårt rum. Rummet som Rocky nu kallar för hemma...
I och med flytten och den omättbara magen och faktiska vakenheten slapp han dropp, syresättningsmätare, EKG och blodtryckskoll. Slangen sitter kvar som en svans under tröjan för 4 gånger per dag får man medicin i den.
Det är ett jättefint rum, hela byggnaden är nu. Lokalerna är superfina. Möblerna är superfina. Utanför oss finns ett mysrum med takhöjd(4 våningar i takhöjd) där finns akvarium soffor, spel och ett litet partytält med myskudde och fullt av mjuka kuddar. Det rummet har vi paxat. Det finns mat att hämta dygnet runt och maten här är god, det finns alltid 10 rätter att välja mellan. Lekterapin har allt och det underbaraste pysselrummet jag har sett. Dom flesta barnen här har cancer och jag kommer aldrig att kunna acceptera att barn får cancer. Det finns inte. Det knatar runt små knattar här med kala huvuden och droppställningar och dom är helt vanliga, trevliga barn. Nä någon gud finns inte.
I tisdags var Rocky fortfarande risig, han var arg, han var ledsen och otröstlig. Han fick någon sorts anfall och blev helknasig, snrattade och vinkade åt någon i dörröppningen. Jävulskt vidrigt! Han spelade fiskespel med mormorn och jag frågade som vanligt hur många fiskar han hade. Han räknade 1 2 3 4 5 6 3 4 5 innan han fattade att han inte kunde räkna...det gjorde fruktansvärt ont. Vi tog en liten promenad och kollade in stället. Vinny och mormor kom kanske hit och hälsade på? Kan ha varit en annan dag dom var här...Fast nää. På kvällen åkte jag och Vinny hem för lite verklighet och dusch och tömma kyl och sånna grejer.
Mys med Vinny som var lite blyg för sin mamma efter en vecka ifrån mig.
Onsdagen var nog Rocky ännu lite piggare. Han pratade om sin dumma hjärna som inte gjorde som han ville och var förvirrad stundtals. Jag och Vinny vaknade hemma men tomheten och ångesten över att vara hemma släpade ut oss ur lägenheten. Men före det ringde jag till Rockys dagis. En liten stund senare plingade det på dörren. Det var Maria, Nicole och Harry från dagis som stod där med ett paket till honom. Kan lova att jag blev väldigt rörd.
Paketet innehöll Lego. Han var överlycklig.
På onsdagskvällen åkte jag och bebisen som vägrar åka bil ner till Umeå för att byta av pappan.
På natten hade han lite svårt och sova och han hatar att få medicin. Tydligen så börjar det lukta och smaka dåligt i munnen just när man får medicin i en venkateter.
Han var fortfarande hungring som en varg. Åt säkert 8 portioner per dag. Men bajsade aldrig. Han ville inte gå för att han var så yr och åkte fortfarande rullstol överallt. Men på kvällen gick han från sängen till toaletten och tillbax.
Torsdag(igår). Killen vaknade vid 5.30 och skulle ha frukost omedelbums. Jag slumrade om till kolckan 8 då han skulle ha frukost igen. Den fick han äta ute i matsalen för första gången. På ronden ställde jag 1000 frågor och fick en massa bra svar. Det är inget konstigt att han har glömt vissa saker, det är inte konstigt att han inte rör sig som han ska, det är inte konstigt att han inte riktigt är sig själv. Han har ju trots allt blivit opererad i hjärnan. Han har en svullnad där. Efter det åkte vi till lekterapin där vi spelade pingis, tvspel, pysslade, klädde ut oss och hade det kul. Där inne gick han hela tiden. Efter lunch skippade vi rullstolen. Han blir lätt yr och är lite "stapplig" i vänsterbenet men han gick. Vi var i lekterapin tills dom stängde. Sedan fikade vi ostmuffins med sylt. Vi myste och lekte hela kvällen. På kvällen började han även springa och leka och cykla med de andra pojkarna som finns här. Han var superspeedad hela dagen från morgon och till natten kom. Han kunde inte sova. När han blir trött nu så surnar han till ordentligt. När han fick nattmedicin sa han att han skulle slå sönder hela maskinen och var väldigt otröstlig.
Det värsta i hela historien är att man är så maktlös. Man kan inte ta bort smärtan eller oron i Rocky. Man kan inte ta hem honom, han får inte lämna stället. Man kan inte trösta honom när han bryter ihop. Man kan inte ta bort det som känns konstigt. Man kan inte styra över framtiden. Ingen vet vad som kommer att hända.
På måndag blir det ny skiktröntgen. Tills dess slipper han lämna blod som han hatar. Tills dess ska han bara göra det han vill. Innan måndag vet ingen om operationen ens har gett någonting eller om det är kortisonet som har gjort jobbet. Vi har fortfarande inte fått några provsvar för vad det var som växte i hjärnan. Ingen vet om han kommer att få fysiska men för livet av detta, det vet vi om någon månad. Att han får psykiska men räknar jag med, han har blivit plågad och mått så dåligt av allt detta.
Det bästa är att det finns så många fina människor där ute som bryr sig. Som hjälper till. Som bara finns där när man behöver dom. Det tog lång tid innan jag kunde prata med folk. Lång tid. Nu känner jag mig i en isoleringsfas igen. Det kanske är så jag fungerar. Alla i närheten och bekanta har gråtit sig blöta. Jag har släppt ett fåtal tårar. Har stängt av och fokuserar på annat. Jag kan inte bryta ihop framför Rocky. Det skulle göra mer ont än gott för honom. Det skulle inte ge ett skvatt.
Har nu hunnit ikapp. Idag är det midsommar. Hur vi har firat den får ni veta imorgon.
Lite bilder från torsdagen(den bra dagen):
Eftersom att han har varit så rikig som han har varit har vi inte berättat att han har blivit opererad. Vi har pratat om plåstret bakom örat. Och tagit det pö om pö. Igår tog vi snacket. Jag trodde att han skulle bli rädd men det gick oväntat bra. Han tyckte att det var coolt att ha ett ärr i huvudet för Harry Potter har ett ärr i pannan.
Han fick ett gäng självlysande tatueringar igår. På bilden finns även den långa "svansen" och det svullna magen som inte hade bajsat på en vecka. Efter lite ljug och fusk kom det äntligen idag.
Lång historia...
Jag har tappat greppet om tid och rum men ska försöka berätta lite om vad som har hänt. Orkar ni läsa?
Rocky har varit trött, tjurig och har haft feber upp och ner den senaste tiden, vi snackar cirkus fyra veckor innan han blev "sjuk". Han har hunnit vara på dagis, kunnat göra det mesta men han har inte varit sig själv.
På lördagen för nästan två veckor sedan åkte jag med honom på akuten, han hade 40 graders feber och var helt utan andra symptom. Eller ju han hade pirr i huvudet och kände sig förvirrad(hans egna ord).
Dom hittade ju inget fel på honom, dom stack honom i fingret och efter det började den spruträdda fasen. När dom skulle sticka honom i armen fick han panik. PANIK! Skrek länge och slogs och sparkades. Dessutom var Vinny med oss för pappan var utom synhåll. Lämnade stället med två panikslagna ungar och en remiss till läkare på vårdcentralen.
På söndagen mailade jag vårdcentralen. På tisdagen(tror jag) ringde Rockys sköterska. Vi bestämde att vi skulle ta prover på torsdagen och jag skulle hämta ut emlaplåster. Spruttanterna var kaxiga och det skulle då inte vara nåt problem att sticka Rocky. Någon dag började Rocky få väldigt ont i huvudet, oftast på natten. Febern steg oxå på natten.
På onsdagen(torsdagmorgon hann det nog bli) åkte jag in med honom på akuten igen, mamma hämtade Vinny mitt i natten och vi blev inlagda för då var han risig. På morgonen mådde han bättre. Blogtagningsförsök gjordes med VÅLD! Han fick bli uppskriven på listan över spruträdda som ska gå i nålterapi i höst. Tror att vi fick permis men åka tillbax och sova på barn. Är inte helt hundra, mycket är suddigt för mig...
En bit av fredagen hittar ni HÄR. Jag och Rocky somnade hemma i soffan. Vinny hos mormor och morfar. Jag hade med mig alvedon och Ipren och skulle ge honom medicin vissa tider. Vid fyra vaknade han och ville lägga sig i sängen. Han skrek av smärta från huvudet. Jag gav honom piller och sedan började han spy. Jag hade redan packat väskan och lagt fram alla kläder för jag var redo. Bilen var utanför dörren så jag stoppade all spya i en sopsäck och virade in Rocky i ett påslakan. Vi gick bakvägen in i vårat isoleringsrum. På morgonen var läkaren upptagen länge på bb. Vi hade tur det var Calle som jobbade. Han sa direkt att han skulle sövas och magnetröntgas för att sen kanske ryggmärgprovas.
Han skulle fasta och jag hade tur att få hans lunch
Blomkålsstuvning...
Vid det här laget hade killen gett upp och sa: "Mamma det här funkar inte, medicinen ger ingenting att ta. Jag kommer att ha ont för alltid". Kan lova att jag gick sönder då...
Sen kom det värsta. Vet inte när det var, men någon gång under dagen blev det dags för röntgen. Han rullades ner. Vi var med till han sov och när han skulle tubas gick vi ut. Men under hela tiden vid röntgen fick vi en känsla av att dom undanhöll någonting för oss, en känsla som jag inte vet stämmer med verkligheten men en narkosläkare sa ordet svullnad. Dom rullade honom förbi oss. In i röntgensalen. Det skulle ta sisådär 40 minuter. Då var vi krossade. Jag kräktes den kaffekopp jag fått i mig under dagen.
Efter en lång(inte i jämförelse av vad som vi inte visste skulle komma) väntan kom Calle ut. Han såg inte glad ut...
Han satte sig ner vid oss och berättade att dom hade hittat en förändring på hjärnan. Dom kunde i det läget inte utesluta en tumör.
Nu när jag skriver börjar jag skaka igen.
Vi ställde 1000 frågor. Dom skulle köra honom i maskinen igen och Calle skulle ringa neurologerna här i Umeå för att sedan beställa helikopter till Umeå.
Vi satt och väntade utanför röntgen ytterligare. När dom rullade ut honom och förbi oss vågade ingen titta på oss.
Sedan bar det av till IVA. Han piggnade till ganska fort, eller vaknade ganska fort. Pömsig var han länge(ända tills idag). På IVA gick vi runt som yra höns. Kräktes lite drack vatten ringde till folk. Pratade med dom som jobbade. Fick veta att helikoptern skulle komma 19.45.
Sedan kom Calle och berättade vad neurologerna hade sagt om bilderna. Dom trodde att tumör kunde uteslutas helt och att det var en infektion eller inflammation(har ingen aning om vad skillnaden är och orkar inte Googla).
Då var livet plötsligt på topp, allt blev lätt helt plötsligt. Det var ju ingen tumör.
André åkte hem och packade lite grejer och började köra till Umeå.
Rocky rullades senare till helikoptern. Overkligt var det men jag var lugn.
Jag njöt av flygturen och efter 22 minuter landade vi på taket här i Umeå.
Då kom nästa smäll. Jag hade fått för mig att vi skulle på barn. Men när vakterna öppnade dörrarna stod där ett helt team. Det gick fort, han lyftes i en säng bäddad med barnsängkläder. Ner i hissen och där såg jag att vi var på NeuroIVA. Jag fick en säng. Rocky blev kopplad till maskiner till höger och vänster. Jag grät, fina människorna där kramade mig. Då insåg jag att det var riktigt illa igen.
Natten kommer jag inte ihåg, delade sjukhussäng med André i en sal som var bevakad dygnet runt. Dom kollade hela tiden till Rocky, non stop. Att känna sig så maktlös, inte veta vad som var på G. Att se sitt barn med alla maskiner och slangar och morfin...Det går inte att beskriva.
Vet inte när beslutet om operation togs. Inte dag eller tid. Har ingen aning men borde ha varit på lördagen. En chock. En femåring som skulle opereras i hjärnan! Mitt barn? Förstår fortfarande inte.
Vi fick tvätta honom och göra honom redo för operation.
Han hade en positiv period under dagen då han lekte och busade lite liggandes i sängen, men den var kort.
Nyduschad och rädd.
Det kom läkare från höger och vänster och dom kom i team. Neurologer, barnläkare, öronläkare, infektionsläkare, narkosläkare, har säkert missat någon läkare. Det var säkert 50 stycken som kom och presenterade sig och testade olika saker, kikade här och där. Vet inte när vi rullade ner honom men det var tunga steg...
Jag följde med in och sövde Rocky, han visste inte vad som hände men grät och var rädd. Livrädd, han skakade i lillkroppen och i det skedet är det inte många ord som kan trösta.
Operationen skulle ta 1½ timme kanske två. Vi gick och åt, eller stirrade på maten. Vi gick till vår avdelning och löste en korsordstidning på 20 miuter. Vi tog en kopp kaffe.
Efter två timmar kom en sköterska in. Dom hade ringt från operation och skulle då börja, det hade tagit två timmar att få in en CVK(bullshit). Dom var då ca 3 timmar bort fick vi veta.
Då brast det igen, ilska, orättvisa, maktlöshet och ovisshet.
Efter sisådär två timmar kom Neuroläkaren till oss. Han berättade att dom hade kunnat suga ut ca 75% av varet i cystan(?) på lillhjärnan och att öronläkarna var där inne nu.
Vet inte hur vi sen tog oss till IVA. Men när vi kom dit låg killen och skrek i sängen. Han ville hem. Han lät hemsk för han hade ju haft en tub i halsen. Han hade ont. Så fort han lät sprutade dom i honom mer knark. Jag fick hålla i honom en stund men han var så klart vild. Han var arg, han var ledsen och otröstlig.
Då visste vi inte att vårat livs värsta natt just hade börjat.
Rocky skulle väckas varje kvart hela natten. Det gick jättebra först. Sen blev det skiftbyte. Och in kom världens mest menlösa människa. Hon såg meningslös ut, pratade så att man somnade med världens mest sövande röst.
Då blev det även fullt upp där så jag och André var dom enda som hade tid att hjälpa Rocky. Den menlösa var menlös med en gubbe med tarmarna utanpå magen.
Där satt vi på varsinn trästol hela natten och väckte vår som och kollade reflexer hela natten. Hade vi tur kom tanten ihåg att ge honom medicin. Men det fick vi påminna om. Hela natten satt vi där och lyssnade på spyor i respirator, krossade ansikten och allt som var så nära döden. Där låg våran son och mådde dåligt, nyopererad i hjärnan och så fort han lät fick han mer morfin samtidigt som vi fick ansvaret att kolla så att han levde.
Vid 23 på natten började det pratas om att skicka oss till NIVA igen. Och som vi längtade "hem". Klockan 5 fick vi klartecken att åka till NIVA. Då visste vi inte att vi skulle vänta i 8 timmar till innan vi var där.
Vid skiftbytet blev det inte bättre. Sköterskan som skuttade in sa att vi hade så tur som hade en son som sov så länge för hennes son han hade då stigit upp klockan 6. Där stod jag livrädd för min sons liv. Och någon sa att hon var avis. Jag fick inte fram ett ljud. Klockan 7 skulle vi få åka till NIVA men inte kom det någon.
Sedan blev det rapportering och ronder.
Dom skulle ta prover men ingen lyckades. Dom sprutade in något sömnmedlel gång på gång, mer och mer för att sticka och sticka. Rocky var åter igen livrädd.
Efter ett tag till kom en läkare in. CVKn som dom opererat in fungerade ju så klart inte(och ändå hade den tagit två timmar att sätta in?).
Sedan skulle han fixa CVKn. jag fick hålla fasst min son som var nerdrogad till max samtidigt som han tog fram ett rakblad och skar av trådarna som CVKn var fast med. han stack om den och tog fram en nål och sydde ihop allt igen. Den funkade ändå inte.
Då var vi på bristningsgränsen över vad vi klarade av att se vår son gå igenom(även fast han sövdes hela jävla tiden). Vi var trötta och arga. Stod där och kunde bara se på när dom förstörde honom mer och mer. När han började jaga kärl på halsen klarade vi inte av mer. Just då skulle han göra en nu CVK i jumsken.
Nån kom på att dom istället skulle dra ut alla nålar han hade på ett olustigt sätt så att blodet sprutade, så det gjorde dom. och fyllde rören.
Sen fick vi åka till NIVA.
FAN HADE EN MASSA MER MEN INTERNETET HÄR SUGER OCH STÄNGDE NER!
Nu sova. Fråga om du undrar. Stavfel, faktafel finns nog. Men det här är min verklighet som jag ser det.
Rocky har varit trött, tjurig och har haft feber upp och ner den senaste tiden, vi snackar cirkus fyra veckor innan han blev "sjuk". Han har hunnit vara på dagis, kunnat göra det mesta men han har inte varit sig själv.
På lördagen för nästan två veckor sedan åkte jag med honom på akuten, han hade 40 graders feber och var helt utan andra symptom. Eller ju han hade pirr i huvudet och kände sig förvirrad(hans egna ord).
Dom hittade ju inget fel på honom, dom stack honom i fingret och efter det började den spruträdda fasen. När dom skulle sticka honom i armen fick han panik. PANIK! Skrek länge och slogs och sparkades. Dessutom var Vinny med oss för pappan var utom synhåll. Lämnade stället med två panikslagna ungar och en remiss till läkare på vårdcentralen.
På söndagen mailade jag vårdcentralen. På tisdagen(tror jag) ringde Rockys sköterska. Vi bestämde att vi skulle ta prover på torsdagen och jag skulle hämta ut emlaplåster. Spruttanterna var kaxiga och det skulle då inte vara nåt problem att sticka Rocky. Någon dag började Rocky få väldigt ont i huvudet, oftast på natten. Febern steg oxå på natten.
På onsdagen(torsdagmorgon hann det nog bli) åkte jag in med honom på akuten igen, mamma hämtade Vinny mitt i natten och vi blev inlagda för då var han risig. På morgonen mådde han bättre. Blogtagningsförsök gjordes med VÅLD! Han fick bli uppskriven på listan över spruträdda som ska gå i nålterapi i höst. Tror att vi fick permis men åka tillbax och sova på barn. Är inte helt hundra, mycket är suddigt för mig...
En bit av fredagen hittar ni HÄR. Jag och Rocky somnade hemma i soffan. Vinny hos mormor och morfar. Jag hade med mig alvedon och Ipren och skulle ge honom medicin vissa tider. Vid fyra vaknade han och ville lägga sig i sängen. Han skrek av smärta från huvudet. Jag gav honom piller och sedan började han spy. Jag hade redan packat väskan och lagt fram alla kläder för jag var redo. Bilen var utanför dörren så jag stoppade all spya i en sopsäck och virade in Rocky i ett påslakan. Vi gick bakvägen in i vårat isoleringsrum. På morgonen var läkaren upptagen länge på bb. Vi hade tur det var Calle som jobbade. Han sa direkt att han skulle sövas och magnetröntgas för att sen kanske ryggmärgprovas.
Han skulle fasta och jag hade tur att få hans lunch
Blomkålsstuvning...
Vid det här laget hade killen gett upp och sa: "Mamma det här funkar inte, medicinen ger ingenting att ta. Jag kommer att ha ont för alltid". Kan lova att jag gick sönder då...
Sen kom det värsta. Vet inte när det var, men någon gång under dagen blev det dags för röntgen. Han rullades ner. Vi var med till han sov och när han skulle tubas gick vi ut. Men under hela tiden vid röntgen fick vi en känsla av att dom undanhöll någonting för oss, en känsla som jag inte vet stämmer med verkligheten men en narkosläkare sa ordet svullnad. Dom rullade honom förbi oss. In i röntgensalen. Det skulle ta sisådär 40 minuter. Då var vi krossade. Jag kräktes den kaffekopp jag fått i mig under dagen.
Efter en lång(inte i jämförelse av vad som vi inte visste skulle komma) väntan kom Calle ut. Han såg inte glad ut...
Han satte sig ner vid oss och berättade att dom hade hittat en förändring på hjärnan. Dom kunde i det läget inte utesluta en tumör.
Nu när jag skriver börjar jag skaka igen.
Vi ställde 1000 frågor. Dom skulle köra honom i maskinen igen och Calle skulle ringa neurologerna här i Umeå för att sedan beställa helikopter till Umeå.
Vi satt och väntade utanför röntgen ytterligare. När dom rullade ut honom och förbi oss vågade ingen titta på oss.
Sedan bar det av till IVA. Han piggnade till ganska fort, eller vaknade ganska fort. Pömsig var han länge(ända tills idag). På IVA gick vi runt som yra höns. Kräktes lite drack vatten ringde till folk. Pratade med dom som jobbade. Fick veta att helikoptern skulle komma 19.45.
Sedan kom Calle och berättade vad neurologerna hade sagt om bilderna. Dom trodde att tumör kunde uteslutas helt och att det var en infektion eller inflammation(har ingen aning om vad skillnaden är och orkar inte Googla).
Då var livet plötsligt på topp, allt blev lätt helt plötsligt. Det var ju ingen tumör.
André åkte hem och packade lite grejer och började köra till Umeå.
Rocky rullades senare till helikoptern. Overkligt var det men jag var lugn.
Jag njöt av flygturen och efter 22 minuter landade vi på taket här i Umeå.
Då kom nästa smäll. Jag hade fått för mig att vi skulle på barn. Men när vakterna öppnade dörrarna stod där ett helt team. Det gick fort, han lyftes i en säng bäddad med barnsängkläder. Ner i hissen och där såg jag att vi var på NeuroIVA. Jag fick en säng. Rocky blev kopplad till maskiner till höger och vänster. Jag grät, fina människorna där kramade mig. Då insåg jag att det var riktigt illa igen.
Natten kommer jag inte ihåg, delade sjukhussäng med André i en sal som var bevakad dygnet runt. Dom kollade hela tiden till Rocky, non stop. Att känna sig så maktlös, inte veta vad som var på G. Att se sitt barn med alla maskiner och slangar och morfin...Det går inte att beskriva.
Vet inte när beslutet om operation togs. Inte dag eller tid. Har ingen aning men borde ha varit på lördagen. En chock. En femåring som skulle opereras i hjärnan! Mitt barn? Förstår fortfarande inte.
Vi fick tvätta honom och göra honom redo för operation.
Han hade en positiv period under dagen då han lekte och busade lite liggandes i sängen, men den var kort.
Nyduschad och rädd.
Det kom läkare från höger och vänster och dom kom i team. Neurologer, barnläkare, öronläkare, infektionsläkare, narkosläkare, har säkert missat någon läkare. Det var säkert 50 stycken som kom och presenterade sig och testade olika saker, kikade här och där. Vet inte när vi rullade ner honom men det var tunga steg...
Jag följde med in och sövde Rocky, han visste inte vad som hände men grät och var rädd. Livrädd, han skakade i lillkroppen och i det skedet är det inte många ord som kan trösta.
Operationen skulle ta 1½ timme kanske två. Vi gick och åt, eller stirrade på maten. Vi gick till vår avdelning och löste en korsordstidning på 20 miuter. Vi tog en kopp kaffe.
Efter två timmar kom en sköterska in. Dom hade ringt från operation och skulle då börja, det hade tagit två timmar att få in en CVK(bullshit). Dom var då ca 3 timmar bort fick vi veta.
Då brast det igen, ilska, orättvisa, maktlöshet och ovisshet.
Efter sisådär två timmar kom Neuroläkaren till oss. Han berättade att dom hade kunnat suga ut ca 75% av varet i cystan(?) på lillhjärnan och att öronläkarna var där inne nu.
Vet inte hur vi sen tog oss till IVA. Men när vi kom dit låg killen och skrek i sängen. Han ville hem. Han lät hemsk för han hade ju haft en tub i halsen. Han hade ont. Så fort han lät sprutade dom i honom mer knark. Jag fick hålla i honom en stund men han var så klart vild. Han var arg, han var ledsen och otröstlig.
Då visste vi inte att vårat livs värsta natt just hade börjat.
Rocky skulle väckas varje kvart hela natten. Det gick jättebra först. Sen blev det skiftbyte. Och in kom världens mest menlösa människa. Hon såg meningslös ut, pratade så att man somnade med världens mest sövande röst.
Då blev det även fullt upp där så jag och André var dom enda som hade tid att hjälpa Rocky. Den menlösa var menlös med en gubbe med tarmarna utanpå magen.
Där satt vi på varsinn trästol hela natten och väckte vår som och kollade reflexer hela natten. Hade vi tur kom tanten ihåg att ge honom medicin. Men det fick vi påminna om. Hela natten satt vi där och lyssnade på spyor i respirator, krossade ansikten och allt som var så nära döden. Där låg våran son och mådde dåligt, nyopererad i hjärnan och så fort han lät fick han mer morfin samtidigt som vi fick ansvaret att kolla så att han levde.
Vid 23 på natten började det pratas om att skicka oss till NIVA igen. Och som vi längtade "hem". Klockan 5 fick vi klartecken att åka till NIVA. Då visste vi inte att vi skulle vänta i 8 timmar till innan vi var där.
Vid skiftbytet blev det inte bättre. Sköterskan som skuttade in sa att vi hade så tur som hade en son som sov så länge för hennes son han hade då stigit upp klockan 6. Där stod jag livrädd för min sons liv. Och någon sa att hon var avis. Jag fick inte fram ett ljud. Klockan 7 skulle vi få åka till NIVA men inte kom det någon.
Sedan blev det rapportering och ronder.
Dom skulle ta prover men ingen lyckades. Dom sprutade in något sömnmedlel gång på gång, mer och mer för att sticka och sticka. Rocky var åter igen livrädd.
Efter ett tag till kom en läkare in. CVKn som dom opererat in fungerade ju så klart inte(och ändå hade den tagit två timmar att sätta in?).
Sedan skulle han fixa CVKn. jag fick hålla fasst min son som var nerdrogad till max samtidigt som han tog fram ett rakblad och skar av trådarna som CVKn var fast med. han stack om den och tog fram en nål och sydde ihop allt igen. Den funkade ändå inte.
Då var vi på bristningsgränsen över vad vi klarade av att se vår son gå igenom(även fast han sövdes hela jävla tiden). Vi var trötta och arga. Stod där och kunde bara se på när dom förstörde honom mer och mer. När han började jaga kärl på halsen klarade vi inte av mer. Just då skulle han göra en nu CVK i jumsken.
Nån kom på att dom istället skulle dra ut alla nålar han hade på ett olustigt sätt så att blodet sprutade, så det gjorde dom. och fyllde rören.
Sen fick vi åka till NIVA.
FAN HADE EN MASSA MER MEN INTERNETET HÄR SUGER OCH STÄNGDE NER!
Nu sova. Fråga om du undrar. Stavfel, faktafel finns nog. Men det här är min verklighet som jag ser det.
Soppa
När man tror att livet är nere i botten och får en till spark nerför ännu ett djupare stup, vad fan gör man då?
Don´t worry, Rocky mår ok.
Kan inte ladda upp bilder. Blir en uppdatering imorgon.
Don´t worry, Rocky mår ok.
Kan inte ladda upp bilder. Blir en uppdatering imorgon.
Skakar liv i bloggen
Rocky ligger på barn i Umeå. Jag kommer att behöva bloggen. Efter ett par dagar i den mörkaste avgrunden har vi timmarna som dom kommer.
Efter en magnetröntgen av hans hjärna hittades det ett fynd, då kunde dom inte garantera att det inte var en tumör. Vi flög med ambulanshelikopter direkt till Umeå.
Han är sjuk, hur illa det är kan jag inte förstå. Han har genomgått en operation i hjärnan där dom sög ut en massa var. Han har en bakteriell hjärninflammation på lillhjärnan.
Det här kommer att ta tid, låååång tid.
Jag är hemma i natt för att hinna träffa min lilla kille som jag inte träffat på en vecka.
Ska göra sånt där "viktigt" nu. Sedan duscha och sova. Imorgon blir det Umeå igen.
Kommer att ha tid att uppdatera imorgon. Har min dator på sjukhuset och tid det kommer jag att ha.
Från och med nu kommer det här att bli en sjukblogg, en blogg om sommaren på sjukhus. En blogg om hur det är som förälder att inte kunna göra ett smack när ens barn mår dåligt. En blogg från botten, och vägen till toppen!
Efter en magnetröntgen av hans hjärna hittades det ett fynd, då kunde dom inte garantera att det inte var en tumör. Vi flög med ambulanshelikopter direkt till Umeå.
Han är sjuk, hur illa det är kan jag inte förstå. Han har genomgått en operation i hjärnan där dom sög ut en massa var. Han har en bakteriell hjärninflammation på lillhjärnan.
Det här kommer att ta tid, låååång tid.
Jag är hemma i natt för att hinna träffa min lilla kille som jag inte träffat på en vecka.
Ska göra sånt där "viktigt" nu. Sedan duscha och sova. Imorgon blir det Umeå igen.
Kommer att ha tid att uppdatera imorgon. Har min dator på sjukhuset och tid det kommer jag att ha.
Från och med nu kommer det här att bli en sjukblogg, en blogg om sommaren på sjukhus. En blogg om hur det är som förälder att inte kunna göra ett smack när ens barn mår dåligt. En blogg från botten, och vägen till toppen!
Livet är inte rättvist.
Vi är inskrivna på barn. Virus, kanske i hjärnhinnan. Ingen vet ännu. Idag fick han dricka magisk dricka för att bli så pass lugn att det gick ta blodprover(det krävdes ändå att fyra personer höll fast honom.) Han var sedan hög eller låg i flera timmar och krälade omkring på mage i sängen. Dom vi har fått svar på visade ingenting. Vi har permis just nu, får se om jag orkar vara hemma hela natten eller om vi åker in snart igen för alvedon och ipren i massor biter inte på huvudvärken längre. Han har sovit från klockan 14 i går(torsdag).
Nästa steg är morfin mot värken. Narkos för ryggmärgsprov och magnetröntgen av hjärnan.
Heja livet som fuckar oss från alla håll!
Saknar mitt lilla gullefjun av hela hjärtat. Var underbart att få ha honom på isoleringsrummet i ett par timmar idag.
Ville bara blogglätta på lite av min gegga i huvudet. Nu ska jag lägga mig bredvid min storkille som bara är skinn och ben och invänta nästa medicinering.
Nästa steg är morfin mot värken. Narkos för ryggmärgsprov och magnetröntgen av hjärnan.
Heja livet som fuckar oss från alla håll!
Saknar mitt lilla gullefjun av hela hjärtat. Var underbart att få ha honom på isoleringsrummet i ett par timmar idag.
Ville bara blogglätta på lite av min gegga i huvudet. Nu ska jag lägga mig bredvid min storkille som bara är skinn och ben och invänta nästa medicinering.
....
Det är bara för mycket nu.
Död, oro, orättvisa, tårar, folk som sårar, lögner och allt annat skit man kan tänka sig.
Jag behöver skriva av mig men vill inte kasta skit på folk som läser. Därför skriver jag inte här och berättar inte heller var jag skriver och jag tvivlar på att jag kommer att låta någon läsa just det.
När livets pusselbitar faller på plats igen så kommer jag att kunna skriva om annat än hjärtesorg och oro.
Jag är så fruktansvärt ledsen över det som har hänt. Men jag hinner inte vara ledsen, jag har så många andra saker att oroa mig för. På dagarna har jag fullt ös med småkillarna som inte blir eller ska bli träffade av den här orkanen som sliter folk i stycken. På nätterna sitter jag och bara stirrar på väggen, i taket, på tvn. Väntar på samtal, väntar på svar. Sömnbristen är ett fakum och matlusten är obefintlig.
Känner att jag är nära gränsen. Känner att jag inte klarar av mer snart. Eller, jag har nog nått gränsen, men jag hoppade över den. Tog ett skutt för att kunna bemöta nästa bakslag. Ett bakslag som det senaste.
Ville bara att ni skulle få veta det.
Vila i frid Foppa ♥
Och tusentals kramar till alla nära, alla sårade och alla inblandade. Och tack till alla ni underbara människor som finns, så många fler än vad jag hade räknat med.
Död, oro, orättvisa, tårar, folk som sårar, lögner och allt annat skit man kan tänka sig.
Jag behöver skriva av mig men vill inte kasta skit på folk som läser. Därför skriver jag inte här och berättar inte heller var jag skriver och jag tvivlar på att jag kommer att låta någon läsa just det.
När livets pusselbitar faller på plats igen så kommer jag att kunna skriva om annat än hjärtesorg och oro.
Jag är så fruktansvärt ledsen över det som har hänt. Men jag hinner inte vara ledsen, jag har så många andra saker att oroa mig för. På dagarna har jag fullt ös med småkillarna som inte blir eller ska bli träffade av den här orkanen som sliter folk i stycken. På nätterna sitter jag och bara stirrar på väggen, i taket, på tvn. Väntar på samtal, väntar på svar. Sömnbristen är ett fakum och matlusten är obefintlig.
Känner att jag är nära gränsen. Känner att jag inte klarar av mer snart. Eller, jag har nog nått gränsen, men jag hoppade över den. Tog ett skutt för att kunna bemöta nästa bakslag. Ett bakslag som det senaste.
Ville bara att ni skulle få veta det.
Vila i frid Foppa ♥
Och tusentals kramar till alla nära, alla sårade och alla inblandade. Och tack till alla ni underbara människor som finns, så många fler än vad jag hade räknat med.
